Devo confessar que ainda não sei bem ao certo o que estou fazendo aqui. Não é muito algo da minha natureza falar de mim mesmo.
A ideia inicial seria poder trocar experiências úteis entre pessoas que, como eu, passam por problema de saúde semelhante num contexto sociocultural ainda muito restritivo para portadores de câncer.
Mas muito progresso já se conseguiu na luta histórica contra a doença, na terapêutica, nas relações humanas e sociais, até nas políticas públicas de saúde. E acho que a dialética se desenvolve nitidamente no sentido da solução dentro da próxima década, na continuidade das pesquisas com a engenharia genética, com as células tronco e com os avanços da biotecnologia.
Pensei também que aqui poderia atualizar minha família e amigos sobre o andamento de meu tratamento e sobre os rounds de minha luta pela cura.
É tudo incrivelmente novo pra mim. Tudo mudou muito rápido depois do diagnóstico do que seria apenas uma ultrassonografia de rotina, mas eu estou me adaptando devagar a esta vida ainda restrita, limitada, para a qual, aos poucos, à medida em que tomo consciência de minhas novas limitações, sinto que conseguirei encontrar os meios de conduzir o mais normal possível, enquanto for possível.
Gostaria de receber algum eco destas humildes postagens, algum retorno nos comentários. Usem, amigos, este espaço, da maneira que acharem melhor, validando-o com a participação de vocês.
Bem, sejam muito bem-vindos e vejam alguns comentários de pessoas no momento em que foram diagnosticadas:
→ “Digamos que não seja nada simples descobrir que se tem essa doença tão temida. Não gosto de pronunciar o nome, costumo dizer que estou (ESTOU - este verbo está sendo usado no sentido temporário, se é que esse tempo verbal existe!) com um tumor maligno, ou então um carcinoma ductal invasivo na mama esquerda.” (Rubia Raquel) http://comotenhopassado.blogspot.com/
→ “Há cerca de dois meses descobri que tenho um "Linfoma difuso de grandes células B" - um câncer (pois é assusta na primeira vez que se ouve)...
Foi um choque pra minha família...afinal pensamos não ser nada mais do que uma gripe mal tratada...o sintoma mais evidente era a tosse...e depois veio uma coceira insuportável...
Eu meio que esperava uma notícia de um tumor, ou um câncer mesmo...porque não?! Afinal assim que vi minha radiografia, percebi (com a ajuda do médico) que era uma massa razoavelmente grande no meu tórax...não seria somente catarro ou algo assim...fiquei já aguardando a o resultado que seria, até hoje, o que mudaria minha vida (por um tempo)...” (
http://linfomaniaco.blogspot.com/
→ “Para nossa surpresa mais dele que minha, foi possível identificar uma massa entre os dois pulmões e coração medindo 14 cm.
Dentre os diagnósticos prováveis estavam: sarcoidose e linfoma.
É claro que se imaginar que tem algo e ter certeza faz uma grande diferença. Entrei em pânico, na verdade foram as poucas vezes que realmente fiquei sem chão.” (Nelson Buis Sonntag) http://nelsoncontraocancer.blogspot.com
“Fui buscar o laudo completo para ela ler. Ela pegou os papéis, olhou pra mim e disse:
-Mudou tudo, vem aqui.
E mudou mesmo. Era realmente grau III, mas com evolução para linfoma não hodgkin de grandes células B difuso, que precisa de tratamento.” (Adri)
http://eueolinfoma.blogspot.com/
“Não consegui dizer nada, estava perdida, como se estivesse muito distante dali e a ouvir ao longe. Ela continuou a falar:
- É um linfoma de hodgkin o que quer dizer que dentro de todo o mal há algo de bom. As perspectivas de cura são muito boas, de 80% ,mas vais ter de fazer quimioterapia e quem sabe radioterapia. Como deves saber a quimioterapia tens alguns efeitos secundários. Um deles é o facto de cair o cabelo…” (Dina Lopes)
http://vivercomumlinfoma.blogspot.com/
6 Comentários:
Muito legal a iniciativa de criar um blog e dividir com outras pessoas o que está acontecendo. Isso vai ter muitos efeitos positivos na sua recuperação, um deles vai ser amenizar aquele pensamento de que tudo só acontece com a gente, se a gente olhar ao redor, milhares de pessoas passam por situações semelhantes ou piores do que a nossa. Outra coisa legal vai ser a oportunidade de conhecer novas pessoas e quem sabe contribuir de alguma forma para o bem estar delas. Parabéns pela iniciativa! Sua luta em busca da cura será compartilhada e tenho certeza que isso te fará muito bem, assim como tenho a certeza e a fé de que um dia você estará curado. Beijos e coragem, a caminhada poderá ser árdua, mas você vai conseguir chegar. Sua irmã Socorro.
A tia Socorro passou na minha frente! Pensei que seria a primeira a postar!! :(
Bom, concordo quando ela fala sobre essa iniciativa que realmente é muito boa! Tenho certeza que isso te fará muito bem e vai ajudar a passar o tempo!
Eu, como sempre, estarei por aqui me atualizando e participando, pois estamos juntos nessa! Lembre-se sempre de que EU TE AMO MUITO! Beijos
Sejam bem vindas neste espaço que é nosso.As pessoas falam muito em amor, solidariedade,religião mas muitas das vezes não têm sensibilidade para entender a importância de sua participação em um forum de manifestação de ideias, como pretendemos que seja este espaço, em prol de todos os que necessitem de apoio, quando menos dos benefícios da empatia.Nao poderia esperar menos de vocês e espero que continuem encontrando um minuto aqui e alí para deixarem aqui suas valiosas contribuições. Um forte abraço e vamos lá, meninas.
Oi Daniel!
Acabo de receber uma ligação da minha irmã informando que uma querida amiga está com um tumor malígno no olho.
Já vi de perto essa luta, uma vez que meu pai teve câncer no pescoço em 2005. Quando fiquei sabendo da minha amiga, bateu, em primeiro lugar, medo.
Em busca de conforto, encontrei seu site. Vim no primeiro post justamente para saber como se começa essa batalha.
É incrível como você descreve exatamente o que ela está passando. Ela mal descobriu a doença e a vida dela já está mudando. Mais exames serão feitos e uma cirurgia está prevista para ocorrer em SP para colocar uma placa atrás do olho antes de iniciar a radio e a químio.
Bom, chega de desabafar aqui! O que eu realmente gostaria de fazer é lhe parabenizar pelo blog. Tenho certeza que nele encontrarei muitas informações importantes para essa nova empreitada que temos pela frente.
Um abraço,
Natalia Xavier
Puxa, Natalia, lamento muito por vcs! Essa fase inicial dá mesmo um nó na cabeça e nos deixa sem prumo, sem direção. Mas levantar a cabeça e olhar adiante é muito importante no processo de conformação ativa, altiva e resoluta na busca do melhor tratamento, na busca de conhecer o melhor possível o inimigo, suas fraquezas, e também o que pode nos fortalecer, nos ajudar na luta atenta contra suas manhas. A família os amigos, começa por aí... . Nosso racionalismo passa a nos colocar montes de "por quês" que nos maltratam. Eu consegui desviar uma parte destes questionamentos de fundo ético-religioso-filosófico para a pesquisa da minha doença, principlmente na net. Isso tb me fez travar conhecimento com outros pacientes, muitos em situação pior que a minha, trocar experiências com eles, o que me ajudou muito a suportar a imensa solidão psicológica que se havia apoderado de mim. E credite, Natalia, será uma benção para mim saber que este espaço possa de alguma maneira conseguir levar até vcs alguma forma de minimização dos efeitos negativos dessa doença. Estamos todos na luta. Contem comigo no ombro-a ombro. Abraços e saúde.
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