Mensagem para Frida

Quem costuma acompanhar os “Comentários recentes” aí no side bar, terá lido a troca de mensagens que começamos Frida e eu, relacionadas ao momento que ela e seu amigo atravessam, o diagnóstico recente de um linfoma. Tentando ampliar o âmbito desta troca de informações, decidi postar algumas impressões e responder algumas perguntas que ela me faz sobre o meu diagnóstico e tratamento, de modo que todos possam participar e eventualmente se beneficiar de alguma maneira, de acordo com a proposta do blog.

Frida (e amigo):

Vocês estão vivenciando a pior fase da doença, a do diagnóstico, que chega como um repentino tsunami varrendo tudo o que havíamos construído na nossa subjetividade, na nossa vida, na nossa relação com o mundo, deixando um rastro de desespero, sofrimento, um enorme vazio, um sentimento inimaginável de uma solidão indizível e a insônia das perguntas sem resposta que martelam impiedosamente, dia após dia. Isso acontece com todo mundo nessa fase. Não se culpem. Sinto muito, mas vocês não são exceção.

Quisera eu poder com meras palavras abreviar, fazer com que superem logo este momento doloroso, tão bem conhecido por aqueles que já passamos por isso. Mas tudo passa, tudo passa. Na sua infinita misericórdia, Deus dotou a natureza humana da capacidade de superação. Mas só o tempo e a fé consciente concorrem neste sentido. Continue se informando, Frida. Além de todas as vantagens, isto manterá sua mente ocupada. E se você puder leia também os arquivos de blogs como o meu e de amigos como a Lilian e o Edson Leite, entre tantos outros, e constatará por si mesma as mudanças positivas que se foram operando, com o tempo, no espírito destas pessoas que já superaram o pior desta primeira fase.

Dentro desta tormenta, seu amigo tem a sorte de contar com alguém como você. Por isso procure não se desesperar, mantenha a calma e a serenidade. Vejo pelo que escreve - e como escreve - que tem boa formação escolar, ética e religiosa, e isto será de grande valia nas suas pesquisas e na tomada de decisões daqui pra frente, se mantiver a cabeça no lugar. E assim poderá ser mais útil. E conte com a gente, não se feche sobre si mesma.

Para lhe dar a precisão que me pediu, ontem fui remexer nas pastas dos meus primeiros exames, laudos. Hoje, o tempo transcorrido me permite manusear estes exames, analisa-los com objetividade. Se você acha que isso pode de alguma forma lhe ajudar, o relatório do exame anatomopatológico emitido pelo Dptº de Patologia do Hospital de S. Paulo, UNIFESP, emitiu o seguinte laudo:

Diagnóstico: EXÉRESE DE LINFONODO MESENTÉRICO PRÓXIMO AO PÂNCREAS: LINFOMA NÃO-HODGKIN DIFUSO DE PEQUENAS CÉLULAS. Este diagnóstico foi complementado pelo exame imuno-histoquímico, realizado na mesma instituição, que emitiu o seguinte relatório: LINFOMA DE CÉLUAS B MADURAS, FOLICULAR GRAU II.

Com relação ao tamanho do linfoma, aí vai a transcrição de parte do laudo da tomografia que fiz em 21.07.2009:

“Observa-se em topografia adjacente ao corpo e cauda do pâncreas, região do mesentério, imagem de processo expansivo sólido, hipoecogênico, de contornos nobulados, medindo 13,4 x 11,5 x 6,4 cm, hipervascularizada ao Power e Collor Doppler (...)."

Hoje, um diagnóstico de linfoma não é exatamente uma sentença de morte com data para ser executada. Os pacientes em tratamento podem tranquilamente viver por muito mais de 10 anos ou mesmo ser curados, contrariando prognósticos. O acúmulo de informações sistematizadas nos bancos de dados hoje disponíveis, resultado de décadas de experiência clínica, constituem uma massa crítica importante e eficaz na orientação da tomada de decisões sobre qual protocolo adotar. A evolução das pesquisas tem trazido contribuições importantes no tratamento, com novas drogas, novas associações e novos padrões de conduta consolidados. O transplante de medula se tornou algo rotineiro

Tenho um amigo aqui em Manaus, médico oncologista, agora aposentado, que trabalhou muitos anos com radioterapia no Hospital do Câncer e foi também Secretário de Saúde do Estado. Por ironia, ele só descobriu que tinha um linfoma deste tipo quando ele já havia evoluído para o estágio III. Depois de esgotar todos os protocolos de tratamento na época disponíveis (ainda não existia o Rituximabe, e a Bendamustina até 1990 só estava disponível na Alemanha oriental e não era ainda empregada no tratamento de LNH), ele passou pelo transplante autólogo de medula. Já se passaram 16 anos, ele ainda está vivo e vendendo saúde. Quando recebi o diagnóstico, ele me passou muita serenidade e confiança nas conversas que tivemos.

Verdadeiros irmãos de sangue

No filme “O Resgate do Soldado Ryan” um grupo de sete homens, comandados pelo capitão Miller (Tom Hanks), recebe a missão de localizar e levar de volta a salvo para os braços da mãe um paraquedista, último sobrevivente de quatro irmãos militares que combatiam na guerra contra o nazismo. Depois de uma busca obstinada por entre os horrores da guerra no sul da França eles finalmente o encontram, mas ele se recusa a voltar.

Este blog completou dois anos no último dia 12 de outubro. Na ocasião eu passava alguns dias em Belém com Sandrinha, ao lado da família, e a situação não me motivou, por mais que me esforçasse, a escrever nenhuma palavra de registro. E se tivesse insistido tudo soaria falso, então. No mínimo, uma ingratidão em retribuição a tudo o que ele tem feito de bom por mim nestes últimos 25 meses e alguns dias.

Sim, porque, além de me ter motivado, fortalecido e preenchido a mente e o tempo ocioso dos meses de afastamento do trabalho, desde o diagnóstico e durante todo o transcorrer do tratamento até agora, tenho também aprendido muito com ele. (Mesmo teimoso e voluntarioso do jeito que sempre fui e mesmo tendo perdido sabe-se lá quantos neurônios pela neurotoxicidade da quimioterapia, o que certamente me tornou ainda mais obtuso e desmemoriado do que já era).

Fortaleceu-me porque me fez descobrir a empatia em outros seres humanos que lutam do mesmo lado da trincheira contra o mesmo inimigo e que me mostram continuamente, com seus exemplos, de vida e de morte, mas, sobretudo com suas palavras, que é possível combater com o mínimo de dignidade este serial killer cuja simples menção do nome já desperta o medo, e que só em 2008, por exemplo, matou silenciosamente 7,6 milhões de pessoas e até 2030 deverá matar, por ano, 13,2 milhões em todo o mundo, segundo a estimativa da International Agency for Research on Cancer (IARC), das Nações Unidas. Algo avassalador, de desenvolver complexo de inferioridade até em Hitler e seus nazistas de merda, com seus 6 milhões de judeus inocentes, metódica e covardemente assassinados durante os 7 longos anos de guerra.

Motivou-me também porque me mostrou esta antes inimaginável possibilidade da solidariedade humana e comovente acima das limitações temporais, espaciais e culturais, privilegiando-me com o contato com pessoas da mais alta envergadura ética e espiritual, desnudas, como eu, pela necessidade, pela incerteza, pelo sofrimento e pelo medo, cujos rostos nas fotos se apagam assim que desligo o computador, mas cujas palavras escritas no compartilhar das experiências permanecem como as da doce Carolyne, as do jovem Tadeu Nogueira, as da Fabiana Campelo, as do Nelson Sonntag, as da Eliane ... que já se foram, mas que deixaram seus exemplos, suas palavras de superação e fé reverberando.

Ensinou-me o real valor, a real necessidade, o peso das palavras a mim, que me considerava pateticamente um amante delas. E eu escrevi a palavra câncer tantas vezes nesses 2 anos, até que ela se tornasse banal pra mim, assim como, infelizmente, os princípios expressos pelas palavras liberdade, igualdade e fraternidade, pelos quais o homem tem lutado desde o início da civilização são hoje nada mais que inscrições em muitos livros de história, mas perderam a consistência, o sentido. O Ser Humano é único na sua capacidade de usar a palavra escrita ou falada como meio de comunicação, como o símbolo, a expressão das suas ideias, sentimentos, emoções. Mas ensinam-nos a sermos cristãos, judeus, capitalistas, marxistas ou ateus, só não nos ensinam a sermos humanos.... 

Bem, quero agradecer a todos os leitores, seguidores ou não, pela companhia e pelo apoio esse tempo todo. Dedico a vocês esta pequena conquista parcial, pois é com vocês, meus irmãos, que eu fico.

Aliás, voltando à história do filme do início do post, estas foram as palavras do soldado Ryan na resposta para o capitão Miller: - Não, não vou voltar! Vou ficar e combater ao lado dos únicos irmãos que me restaram.

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Foi uma surpresa pra mim, uma honra e uma alegria estar entre os finalistas deste concurso TOP BLOG (Qual é mesmo o prêmio, hein?). Sou tão distraído que quem me chamou a atenção para isto foi a Marina, querida, em um de seus (infelizmente) raros comentários aqui no blog. Aí eu fui dar uma olhada e descobri que concorriam exatamente 1.701 blogs na categoria Saúde. E ficar entre os 100 finalistas não é nada mal, né? Agradeço aos que votaram no primeiro turno (nem eu havia votado, acreditam?) e aproveito o embalo para pedir que continuem votando. Agora eu me empolguei, ririri.

Minha saúde? Bem, obrigado! É como tenho respondido quando me perguntam. Alguns se apressam: - Puxa! Como você tá bem! Gordo! (!), olha só que pele! (e coisas do gênero). Tirando a falta de memória cada vez maior, a paranoia, a obesidade, o mau humor, algumas “manchas” de perda da sensibilidade nos dedos das mãos, a esquizofrenia e um isqueiro virtual que “queima” a sola do meu pé esquerdo todas as noites quando me deito, blza! Mas qualquer coceirinha besta, qualquer febrinha e pronto: paranoia na certa! Os exames de controle passaram de trimestrais a semestrais.

A partir desta sexta-feira e nas seguintes estarei postando comentários sobre filmes que assisti e que abordam de vários ângulos a problemática do câncer, com links para download.

Absurdo vergonhoso: pacientes de câncer morrem sofrendo com dor e fome em Ariquemes/RO

A maior preocupação, de acordo com a coordenadora do CID - Centro de Internação Domiciliar é com a dor constante e a fome dos pacientes que, segundo ela, já vêm de Barretos desenganados dos médicos, sem mais alternativas de tratamento. “Por isso, a única coisa que temos a fazer por eles é que morram em paz, mas como a maioria é de famílias que não têm condições de bancar as despesas com medicação para tirar a dor e o alimento especial que sacia a fome deles, temos ainda este agravante: eles estão morrendo de câncer, com fome e dor”, lamenta.

Na manhã desta quinta-feira (19) mais um paciente de câncer veio a óbito em Ariquemes. Esta tem sido a dura rotina da equipe do Centro de Internação Domiciliar (CID) do município. De acordo com a coordenadora do CID, Janete Henrique Costa, a média é de quatro a seis mortes por semana por causa da doença. “De janeiro para cá mais de 30 pacientes já morreram com câncer. Só hoje recebemos outros dois com a doença: um que mora no bairro União I e outro no BNH. E assim vem sendo o nosso dia a dia, uns vem chegando e outros morrendo”, conta.

O problema já foi levado ao conhecimento do Governador do Estado, Confúcio Moura, através do presidente da Câmara Municipal de Ariquemes, e comunicado à Representação de Saúde do Estado e ao município, mas, conforme Janete, “até agora, ninguém tomou uma providência. 

Eles continuam morrendo de câncer, com fome e dor”, insiste, clamando sensibilização do Poder Público no sentido de ajudar esses pacientes.

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Esta matéria foi publicada na íntegra na edição de ontem, 20/05, no portal ARIQUEMES ONLINE.

É uma coincidência irônica, cruel e ridícula que o nome do governador deste estado seja justamente o mesmo de um chinês cuja filosofia, o confucionismo, nos deixou um legado que enfatiza a moralidade pessoal e governamental, a exatidão nas relações sociais, a justiça e a sinceridade.

Não podemos permitir que essa situação se prolongue sob pena desta omissão representar um aval de nossa parte. Um aval a essa falta de sensibilidade do poder público diante do sofrimento de seres humanos indefesos diante da impotência de uma situação de indigência, de abandono.

Situações absurdas como esta me convencem cada vez mais de que, enquanto cidadãos e eleitores, somos tratados como palhaços, úteis apenas para validarmos pela inconsciência os projetos ambiciosos de políticos despreparados, incapazes e - na maioria dos casos demonstrados pela história recente de nosso país - desonestos e corruptos.

Vamos demonstrar nosso repúdio a esta situação. Estamos distantes apenas pelo espaço material que nos separa. Peço a todos os blogueiros desta rede que divulguem estes fatos em seus blogues, redes sociais ou qualquer outro canal disponível. Vamos pressionar para tentar ajudar estas pessoas neste momento de suas vidas. 

Obrigado a todos os que colaborarem.

A solidariedade vem de onde menos se espera.

Caeci sunt oculi, si animus alias res agit

"Os olhos são cegos, se o espírito se ocupa de outras coisas".

Como declarei no meu primeiro post aqui, sou um desses tipos meio travados, bobos para falar de si mesmos. Minha proposta inicial no blog era disponibilizar informações sobre a evolução de meu tratamento de forma a manter amigos, parentes distantes e interessados comodamente a par do meu estado de saúde. 

Aproveitaria também da versatilidade e capilaridade do espaço criado para tentar prestar algum tipo de serviço que fosse de alguma utilidade - algo talvez como uma súmula atualizada de pesquisas sobre matérias relevantes - aos que passam, passaram recentemente ou assistem a outras pessoas que passam por problema de saúde parecido com o meu.  

E acho até que de alguma forma, discretamente, minimalista, essencial, venho ultimamente até conseguindo fazer isto – é tudo tão recente – na medida de minhas óbvias limitações e na razão em que os acontecimentos que fogem do trivial da rotina do meu tratamento se insurgem contra a minha resistência em falar de meu umbigo, e que as pessoas começam a acessar o blog mais intensamente, nessa rede de solidariedade que a minha mais recente necessidade de empatia me revelou como a faceta mais bela, mais humanizada da www, da Grande Rede Mundial de Computadores.

Confesso que não seria capaz, nem gostaria - nem seria interessante - de ocupar todo o espaço do blog a falar exclusivamente de minúcias técnicas de meu tratamento, de protocolos adotados, drogas antineoplásicas, hemogramas, tomografias, definições da doença ou outras coisas no gênero. Isso o tornaria muito limitado em relação aos acessos que poderia ter se diversificasse sua linha de assuntos para abranger um público maior, cujo interesse recaísse direta ou incidentalmente sobre o assunto do câncer, tudo bem, mas sem perder, no entanto, de vista, o foco original, essencial da existência - a Saúde, mas, sobretudo, a Vida e o Bem Viver.

Preferi então deixar as definições e as longas dissertações técnicas para os sites especializados que selecionei - lincados no sidebar - onde certamente estes assuntos da oncologia serão tratados com mais propriedade e profundidade. Decidi também, sempre que possível e no interesse do leitor, dar a este a opção - através de links diretos no corpo do texto – de acessar os sites onde determinado verbete ou assunto em pauta certamente será tratado com mais espaço e mais adequadamente. 

E, afinal, desculpem-me o trocadilho, ficar tratando o tempo todo de doença acabaria sendo meio... doentil, n'est pas?

Tenho então optado por dar mais espaço às matérias que versam sobre tratamentos alternativos e sobre os avanços nas pesquisas científicas na cura do câncer, como nos posts Açaí pode combater células do câncer , Vinho ou açaí? Depende... , Vinhos auxiliam tratamentos quimioterápicos  e Chá verde pode bloquear ação da quimioterapia, para citar alguns.

Procurei privilegiar também as matérias de cunho informativo e noticioso, como nos posts Medicação e exames de alto custo no SUS  onde conto a história recente do jovem empresário que acabou morrendo sem obter a medicação de alto custo de que necessitava e no post que considero de utilidade pública, Remédio contra câncer só na justiça onde são detalhados os trâmites a seguir em caso da necessidade de se recorrer à justiça, através do Ministério Público, para se conseguir rapidamente o acesso a medicação de alto custo.

De resto, como moro na Amazônia e sou apaixonado pela natureza e por essa região singularíssima do Planeta onde a biodiversidade e os adjetivos pululam – a qual tenho o privilégio de conhecer nada mal principalmente devido ao exercício da minha profissão há três décadas nela -, não tenho resistido à tentação de postar algumas belas fotos de paisagens aqui e ali, tiradas por mim, por amigos. 

Acredito que seja esta uma forma simpática de compartilhar as belezas naturais da região com os leitores das outras regiões e estrangeiros, principalmente os da Europa, que sempre nos honram com suas visitas (incluindo os portugueses tão queridos, puta saudade de Guimarães e do bacalhau d”A Curva do Filho do Zé da Nora”). 

E de, ao mesmo tempo e de quebra, temperar, fazer deste um momento de descontração, de magia talvez até dissipativa das preocupações latentes, de vôo salutar do pensamento, do espírito, livre para onde doenças até nem existam, longe das limitações do espaço-tempo, da matéria, das agulhas, das drogas e dos insuportáveis efeitos colaterais. Afinal, “navegar é preciso”, isnt'it ? Na net, na imaginação poderosa e libertadora. No pensamento.

Essa coisa bonita, sublime, essa irmanação (irmana-ação), essa irradiação de energia amorosa em megabytes por segundo, extensão da energia do pensamento, essa solidariedade quase anônima, comovente e despojada que nos une pelo coração, pela tecnologia e pela adversidade superando distâncias oceânicas e diferenças culturais, unindo regiões e continentes tão distantes para trocar sorrisos e lágrimas, para superar estas mesmas adversidades - tão humanas - não se pode limitar apenas aos assuntos relativos à saúde e à doença, que nada mais são que meros atributos de nossa condição existencialista meramente material.

A Vida está lá fora e vibra também aqui, dentro de nós, no pulsar de nossos corações, de nossas veias que estendemos para a dor da agulhada e a remissão esperada da quimioterapia. Mas também, e talvez, sobretudo, no nosso senso estético, poético, na nossa capacidade humana de distinguir entre o bem e o mal, o bom e o ruim, a bela e a fera, entre Eros e Tanathos e todas as nuances e tons e semitons quase infinitos em número,  matizes, não-maniqueístas, aprisionados, anônimos no intervalo entre estes extremos.

Penso que por isso temos sempre que ter em mente, mesmo em se tratando de um simples resfriado ou dor de barriga que não somos doentes e, sim, que apenas estamos doentes, que isso tudo é provisório, circunstancial, eventual como e quanto nossa língua portuguesa nos permite distinguir tão bem entre o ser e o estar. E que a cura é só uma questão de tempo, de intensidade da força positiva da mente sobre a matéria - de fé, se preferirem. 

E que rir de uma tira da Mafalda, com toda a sua ingênua crueza filosófica existencialista, efeito proposital e genial por parte de seu criador, Quino, é rir em cumplicidade com a Vida, ao lado dela como velhos companheiros que somos a Vida e cada um de nós, enquanto ouvimos Eva Cassidy cantando Bridge Over Troubled Water, ao longe.

Não tenho dúvidas: o pensamento é a energia mais poderosa de toda a criação e tudo, tudo o que tem existência material, inclusive a doença, tem um período gestacional, foi anteriormente concebido em uma mente. Fractal, Humana, Cósmica, Universal, Divina.

Mas hoje é sábado. Aê, grande fimde pra nós!  :=]
FORÇA BRUNA & TADEU.

Eles fazem toda a diferença

Com este post estou iniciando uma série de postagens tendo como figura central pessoas como Bruna, Tadeu e Nelson, que travaram ou estão ainda travando suas lutas pessoais contra o câncer. 

Fala-se muito na internet. Considerados os prós e os contras, acho que concordam comigo que os prós são muito mais convincentes e preponderantes que os contras. Na luta contra a solidão de nos defrontarmos assim, inesperadamente, com esta doença tão temida, ela tem servido de ponto de encontro, guarida, terapia ocupacional, unindo pela solidariedade, pela amizade, pela empatia seres tão distantes geograficamente e ao mesmo tempo tão próximos pela estranha identidade que o câncer estabelece. e que nos torna cúmplices.

Foi aqui na net que encontrei pessoas que, como eu, descobriram neste espaço virtual uma maneira de se informar melhor sobre a doença, de se consolar, de se encorajar, de se apoiar, de trocar experiências, sorrisos e... lágrimas também. Pessoas como Barbara, ainda muito jovem, em plena descoberta das possibilidades que o mundo oferece, em pleno efervescer da energia criativa ainda juvenil, fazendo teatro e planos para o futuro, tipo prestar vestibular para Artes Plásticas. Como Nelson, o gaucho de 28 anos que se define como de hábitos simples, formado em ciências das comunicações, com diversos sonhos e projetos a realizar e um humor imbatível no duelo contra o câncer; ou como o casalzinho Bruna e Tadeu, de sanpa, que, unidos pelo amor e a coragem no enfrentamento do adversário e das dificuldades, como os legendários Bonnie e Clyde, não se entregam jamais. 

Alguns conseguiram a remissão, ou a cura, outros ainda travam suas batalhas e alguns, como Felippe, se foram, mas nos deixaram um legado de bravura e determinação diante do inimigo comum e nos tornaram mais fortes com o exemplo de sua força sobre-humana.  

Eles nos doam, como tantos outros heróis anônimos - pelo seu exemplo, pelas suas palavras, coragem, generosidade e desprendimento em abrir seus corações e compartilhar abertamente seus medos, suas dúvidas, angústias e incertezas – nos oferecem a cada novo dia o renovar de esperanças alentador depois das noites insones em que a mente teima em vaguear pelo vale das sombras. É a eles – e a meus filhos, minha mulher, meus irmãos, minha família e meus amigos que eu gostaria de dizer agora - Muito obrigado! É a eles que devo o apoio e a serenidade para encarar tudo isso como mais uma luta a vencer. Mais alguns passos no interminável desafio da busca pelo autoconhecimento.  

Dos amigos e da solidariedade

A solidariedade humana, a simpatia, a amizade são modalidades de energia poderosas. Tenho experimentado muito isso ultimamente da família e de amigos e me surpreendo ao ver como essas manifestações podem vir de onde as vezes menos se espera. Não é obviamente o caso deste post.

Muitos tentam, inclusive, efetivar de alguma maneira o seu gesto, indo além das palavras de conforto.

Transcrevo abaixo um testemunho do que digo, que recebi por email de um colega que é um profissional brilhante, um exemplo de pai e amigo como só ele sabe ser. Aquela pessoa que vale a pena ter conhecido, que faz a diferença.Obrigado.

Meu querido e grande amigo Daniel,
Afinal, o que realmente está ocorrendo?
Vc está doente mesmo?
Olha, amigo, há cerca de três anos estive em coma por sete dias no hospital de Taguatinga-DF e durante a ausência do corpo eu cheguei a ouvir dos médicos que o meu câncer de pulmão já estava avançado e que eu teria que ser removido para o hospital de base em Brasília para o tratamento quimioterápico. Cheguei a ver as lágrimas rolarem do rosto do meu pai (hoje com 89 anos) e pressentir que de fato eu estava com uma doença grave. Mas o tempo passou e hoje percebo que de fato se eu estivesse com câncer eu já teria partido desta para melhor, ou seja, eu já teria desencarnado. Mas Deus me deu a oportunidade de continuar aqui na terra, onde tive oportunidade de conhecer novos amigos e me fortalecer na minha jornada. Informo a ti que agradeço a Deus por isto, principalmente por ter me dado a oportunidade de te conhecer. Quando falo conhecer é conhecer de verdade, pois o estimo muito e quero muito o seu bem. Tanto quero que te digo que se vc esta doente é pq Deus quis que isso ocorresse, pois esta é mais uma prova que vc terá de passar aqui nesta viagem que embarcamos juntos aqui na terra.
Fique com Deus e continue iluminado como vc sempre foi.
Um grande abraço,
Tião


Oi Daniel,
Não sei se isto ajuda, mas tenho um sobrinho que é médico no Hospital do Câncer em Barretos e tenho certeza que se vc quiser ir até lá, certamente ele o receberá de braços abertos e quem sabe pode ajudar de alguma forma na realização do seu tratamento.
Valeu,
Sebastião