Mensagem para Frida

Quem costuma acompanhar os “Comentários recentes” aí no side bar, terá lido a troca de mensagens que começamos Frida e eu, relacionadas ao momento que ela e seu amigo atravessam, o diagnóstico recente de um linfoma. Tentando ampliar o âmbito desta troca de informações, decidi postar algumas impressões e responder algumas perguntas que ela me faz sobre o meu diagnóstico e tratamento, de modo que todos possam participar e eventualmente se beneficiar de alguma maneira, de acordo com a proposta do blog.

Frida (e amigo):

Vocês estão vivenciando a pior fase da doença, a do diagnóstico, que chega como um repentino tsunami varrendo tudo o que havíamos construído na nossa subjetividade, na nossa vida, na nossa relação com o mundo, deixando um rastro de desespero, sofrimento, um enorme vazio, um sentimento inimaginável de uma solidão indizível e a insônia das perguntas sem resposta que martelam impiedosamente, dia após dia. Isso acontece com todo mundo nessa fase. Não se culpem. Sinto muito, mas vocês não são exceção.

Quisera eu poder com meras palavras abreviar, fazer com que superem logo este momento doloroso, tão bem conhecido por aqueles que já passamos por isso. Mas tudo passa, tudo passa. Na sua infinita misericórdia, Deus dotou a natureza humana da capacidade de superação. Mas só o tempo e a fé consciente concorrem neste sentido. Continue se informando, Frida. Além de todas as vantagens, isto manterá sua mente ocupada. E se você puder leia também os arquivos de blogs como o meu e de amigos como a Lilian e o Edson Leite, entre tantos outros, e constatará por si mesma as mudanças positivas que se foram operando, com o tempo, no espírito destas pessoas que já superaram o pior desta primeira fase.

Dentro desta tormenta, seu amigo tem a sorte de contar com alguém como você. Por isso procure não se desesperar, mantenha a calma e a serenidade. Vejo pelo que escreve - e como escreve - que tem boa formação escolar, ética e religiosa, e isto será de grande valia nas suas pesquisas e na tomada de decisões daqui pra frente, se mantiver a cabeça no lugar. E assim poderá ser mais útil. E conte com a gente, não se feche sobre si mesma.

Para lhe dar a precisão que me pediu, ontem fui remexer nas pastas dos meus primeiros exames, laudos. Hoje, o tempo transcorrido me permite manusear estes exames, analisa-los com objetividade. Se você acha que isso pode de alguma forma lhe ajudar, o relatório do exame anatomopatológico emitido pelo Dptº de Patologia do Hospital de S. Paulo, UNIFESP, emitiu o seguinte laudo:

Diagnóstico: EXÉRESE DE LINFONODO MESENTÉRICO PRÓXIMO AO PÂNCREAS: LINFOMA NÃO-HODGKIN DIFUSO DE PEQUENAS CÉLULAS. Este diagnóstico foi complementado pelo exame imuno-histoquímico, realizado na mesma instituição, que emitiu o seguinte relatório: LINFOMA DE CÉLUAS B MADURAS, FOLICULAR GRAU II.

Com relação ao tamanho do linfoma, aí vai a transcrição de parte do laudo da tomografia que fiz em 21.07.2009:

“Observa-se em topografia adjacente ao corpo e cauda do pâncreas, região do mesentério, imagem de processo expansivo sólido, hipoecogênico, de contornos nobulados, medindo 13,4 x 11,5 x 6,4 cm, hipervascularizada ao Power e Collor Doppler (...)."

Hoje, um diagnóstico de linfoma não é exatamente uma sentença de morte com data para ser executada. Os pacientes em tratamento podem tranquilamente viver por muito mais de 10 anos ou mesmo ser curados, contrariando prognósticos. O acúmulo de informações sistematizadas nos bancos de dados hoje disponíveis, resultado de décadas de experiência clínica, constituem uma massa crítica importante e eficaz na orientação da tomada de decisões sobre qual protocolo adotar. A evolução das pesquisas tem trazido contribuições importantes no tratamento, com novas drogas, novas associações e novos padrões de conduta consolidados. O transplante de medula se tornou algo rotineiro

Tenho um amigo aqui em Manaus, médico oncologista, agora aposentado, que trabalhou muitos anos com radioterapia no Hospital do Câncer e foi também Secretário de Saúde do Estado. Por ironia, ele só descobriu que tinha um linfoma deste tipo quando ele já havia evoluído para o estágio III. Depois de esgotar todos os protocolos de tratamento na época disponíveis (ainda não existia o Rituximabe, e a Bendamustina até 1990 só estava disponível na Alemanha oriental e não era ainda empregada no tratamento de LNH), ele passou pelo transplante autólogo de medula. Já se passaram 16 anos, ele ainda está vivo e vendendo saúde. Quando recebi o diagnóstico, ele me passou muita serenidade e confiança nas conversas que tivemos.

Publiquei aqui no blog um post com um vídeo de uma entrevista com o comediante americano Gene Wilder, que após quase 20 anos de concluído o tratamento quimioterápico para erradicar um linfoma deste tipo, encontra-se livre da doença (apesar de seu médico teimar dizendo que ele está apenas em “remissão”).

Casos como esses, entre tantos outros que você mesma poderá encontrar em suas pesquisas, servem para demonstrar que a medicina não é uma ciência exata e que a saúde humana não é absolutamente ponderável, mensurável para ser tabulada e convertida em números estatísticos e em prognósticos infaliveis. Cada ser humano é uma experiência única e seu amigo deve encontrar as pistas para procurar cultivar uma atitude mental positiva, no que você poderá ajuda-lo, mas terá que acreditar nisso para poder transmitir segurança. Minha mulher desempenhou um papel fundamental neste sentido e serei sempre imensamente grato a ela por isso.

Sobre todos os procedimentos, como medidas de higiene e os cuidados com a alimentação de quem está em tratamento com quimioterapia, certamente você terá toda a orientação necessária por parte dos médicos envolvidos no tratamento, nutricionista, psicólogo, e poderá encontrar alguma coisa útil concentrada nas guias deste blog, fruto de pesquisas em sites abalizados. Mas, tenho certeza que você se sairá muito bem.

No meu caso nem cogitamos a conduta Watch & Wait (observar e aguardar). Sobre o assunto você encontrará informação atualizada, em post aqui no blog, retirada dos últimos encontros internacionais de profissionais da hematologia oncológica. Hoje existe consenso no meio científico de que esta conduta está superada. Leia o máximo sobre o assunto para decidir com firmeza e convicção.

Sobre qual protocolo adotar inicialmente no tratamento, certamente o Dr. Carlos Chiattone, já consultado, diretor da Associação Brasileira de Hematologia e Hemoterapia e esta médica que você não menciona o nome, poderão discordar em algum ponto, pois apesar de partirem de uma base científica comum de conhecimentos, a experiência clínica pessoal nunca será exatamente a mesma.

Eu, que nunca tive a pretensão de ser médico, mas procurei melhorar minha compreensão pela necessidade, tenho observado que a conduta médica procura adotar um protocolo que melhor se adapte ao tipo de linfoma, sua localização, ao seu estadiamento e também ao estado geral de saúde do paciente, sua idade e demais fatores envolvidos, sempre visando maximizar a sobrevida. Assim, quando o paciente ainda é jovem e goza de boa saúde, a lógica médica recomenda que se inicie com protocolos, digamos, “mais suaves”, para que se disponha, depois de uma eventual recaída (ou recidiva), de uma bateria de protocolos progressivamente mais, digamos, “pesados”, potencialmente mais eficazes, mas também mais agressivos à saúde. Talvez seja esta a estratégia que a médica tem em mente ao optar inicialmente pelo CVP. Depois de tudo isso, o transplante de medula consta como um recurso cada vez mais empregado com sucesso.

Apesar das sugestões de parentes e amigos, nunca sequer cogitei sair de minha cidade para me tratar em S. Paulo, por exemplo. Desde o início fiquei convencido de que o tratamento a mim proposto, o protocolo R-chop, era o melhor disponível para o meu caso, naquele momento, e seria aplicável em qualquer lugar do mundo.

Mesmo sem me considerar exemplar, vivo hoje a minha vida sem pensar muito nessa possibilidade de recidiva. Trabalho normalmente e procuro me distrair com os prazeres mais acessíveis e naturais deste mundo. E se for preciso volto ao campo de batalha, mas só vou me ocupar com isso quando a guerra recomeçar, e SE recomeçar. Nunca me “pré-ocupar”. Afinal, a tal recidiva poderá nunca acontecer e terei - “pré-ocupando-me” por antecipação (perdoem o pleonasmo) -, azedado o que me restaria de vida pra viver plenamente.

Os efeitos colaterais são inevitáveis, porém perfeitamente suportáveis com o arsenal de drogas hoje existentes para alivia-los. Se puder, dê uma olhada na seção 2 da guia QUIMIOTERAPIA, aí no cabeçalho do blog.

E, Frida, não se isole; compartilhe. Divida o peso aceitando a ajuda de amigos e parentes mais próximos, sinceramente interessados, com quem poderá falar francamente do tratamento, seus efeitos, desabafar e chorar juntos, se for preciso, escolher os melhores caminhos a seguir e vibrar com as vitórias alcançadas.

E depois de refletir bem e tomar sua decisão confie no tratamento e no médico escolhidos. Eles serão os instrumentos de Deus. E, sobretudo, confie em você mesma, no seu Eu Interior, na sua Centelha Divina.

Grande Abraço em nome de todos os nossos amigos deste blog.
Ilustração do googleimages